في مدينة غيتسهيد البريطانية، كشفت السيدة جورجيا نوناس عن التحديات التي تواجهها مع ابنها كودي البالغ من العمر ثماني سنوات، بعد تشخيص إصابته بمتلازمة سانفيليبو النادرة في الثالثة من عمره. يُعد هذا الاضطراب الوراثي من الحالات المدمرة التي تسبب تدهورًا عقليًا وجسديًا حادًا، ويُشار إليه غالبًا باسم خرف الطفولة.
عاش كودي بداية طفولته بصورة طبيعية، قبل أن تظهر عليه الإصابات المتكررة في الأذن وفقدان السمع جزئيًا عند بلوغه سنتين. تبع ذلك تدهور ملحوظ في مهاراته اللغوية، إذ توقف عن التحدث بعد نطقه كلمتي «ماما» و«بابا». وبعد تشخيصه في البداية باضطراب التوحد، قادت ملامحه الجسدية المميزة، كالحواجب الكثيفة والجبهة البارزة، الأطباء لإجراء فحوصات أدت إلى اكتشاف إصابته بالنوع (أ) الأكثر شدة من متلازمة سانفيليبو.
تأمل الأم من خلال مشاركة قصتها في تعزيز الوعي العام بالمرض، وتشجيع الكشف المبكر الذي يمكن أن يساهم في تحسين حياة الأطفال المصابين وعائلاتهم.