صدر القانون رقم 5 لسنة 2024 الذي يُعدل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، والمتعلق بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين، وضمان استمرارها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة.
تشكيل لجنة علمية متخصصة في الأمراض الوراثية
تضمن تعديل المادة 8 مكرراً تشكيل لجنة علمية من المتخصصين في مجال الأمراض الوراثية والنادرة، برئاسة الوزير المختص بشؤون الصحة.
تُعهد إلى هذه اللجنة مسؤولية اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق الدعم المالي لتوفير العلاجات الخاصة بها.
كما تتولى اللجنة إعداد الدلائل الإرشادية المتعلقة بهذه الأمراض، بالتنسيق مع الجهات المعنية، ثم اعتمادها من قبل المجلس الصحي المصري.
بالإضافة إلى ذلك، تزود اللجنة مجلس إدارة الصندوق بتقارير فنية دورية تركز على استراتيجيات التعامل مع الأمراض الوراثية والنادرة على الصعيد الوطني.
يحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية وكيفية تنظيم عملها بصورة أكثر تفصيلاً لضمان ملاءمتها لأهداف الصندوق.